Spiritual well-being, symptoms and performance of patients under palliative care.

OBJECTIVES: to assess the relationship between spiritual well-being, symptoms and performance of patients under palliative care. METHODS: this is a descriptive correlational study, conducted with 135 patients seen in palliative care outpatient clinics. Karnofsky Performance Status Scale, Edmonton Symptom Assessment Scale, Spirituality Scale and Hospital Anxiety and Depression Scale were used. Data were submitted to descriptive statistical analysis and Spearman's correlation. RESULTS: among participants, 68.2% were cancer patients. The most prevalent symptoms were changes in well-being (65.2%), anxiety (63.7%), sadness (63%) and fatigue (63%). Sadness, dyspnea, sleepiness, anxiety and depression presented weak to moderate correlation with spiritual well-being. Symptom overload showed weak negative correlation with performance. CONCLUSIONS: symptom intensification was correlated with worsening in spiritual well-being perception. The reduction in performance was related to increased number of symptoms, especially depression and anxiety.

Spiritual well-being, symptoms and performance of patients under palliative care / Bienestar espiritual, síntomas y funcionalidad de pacientes en cuidados paliativos / Bem-estar espiritual, sintomas e funcionalidade de pacientes em cuidados paliativos

ABSTRACT Objectives: to assess the relationship between spiritual well-being, symptoms and performance of patients under palliative care. Methods: this is a descriptive correlational study, conducted with 135 patients seen in palliative care outpatient clinics. Karnofsky Performance Status Scale, Edmonton Symptom Assessment Scale, Spirituality Scale and Hospital Anxiety and Depression Scale were used. Data were submitted to descriptive statistical analysis and Spearman's correlation. Results: among participants, 68.2% were cancer patients. The most prevalent symptoms were changes in well-being (65.2%), anxiety (63.7%), sadness (63%) and fatigue (63%). Sadness, dyspnea, sleepiness, anxiety and depression presented weak to moderate correlation with spiritual well-being. Symptom overload showed weak negative correlation with performance. Conclusions: symptom intensification was correlated with worsening in spiritual well-being perception. The reduction in performance was related to increased number of symptoms, especially depression and anxiety.

RESUMEN Objetivos: evaluar la relación entre bienestar espiritual, síntomas y funcionalidad de pacientes en cuidados paliativos. Métodos: estudio descriptivo correlacional, realizado con 135 pacientes atendidos en consultas externas de cuidados paliativos. Se utilizaron la Escala Funcional de Karnofsky, la Escala de Evaluación de Síntomas de Edmonton, la Escala de Espiritualidad y la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria. Los datos fueron sometidos a análisis estadístico descriptivo y correlación de Spearman. Resultados: entre los participantes, 68,2% eran pacientes con cáncer. Los síntomas más prevalentes fueron cambios en el bienestar (65,2%), ansiedad (63,7%), tristeza (63%) y fatiga (63%). Tristeza, disnea, somnolencia, ansiedad y depresión mostraron una correlación débil a moderada con el bienestar espiritual. La carga de síntomas mostró una débil correlación negativa con la funcionalidad. Conclusiones: la intensificación de los síntomas se correlacionó con el empeoramiento de la percepción de bienestar espiritual. La reducción de la funcionalidad se relacionó con un aumento del número de síntomas, especialmente depresión y ansiedad.

RESUMO Objetivos: avaliar a relação entre bem-estar espiritual, sintomas e funcionalidade de pacientes em cuidados paliativos. Métodos: estudo descritivo correlacional, realizado com 135 pacientes atendidos em ambulatórios de cuidados paliativos. A Escala Funcional de Karnofsky, a Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton, a Escala de Espiritualidade e a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão foram utilizadas. Os dados foram submetidos à análise estatística descritiva e correlação de Spearman. Resultados: entre os participantes, 68,2% eram pacientes oncológicos. Os sintomas mais prevalentes foram alterações do bem-estar (65,2%), ansiedade (63,7%), tristeza (63%) e fadiga (63%). Tristeza, dispneia, sonolência, ansiedade e depressão apresentaram correlação fraca a moderada com bem-estar espiritual. A sobrecarga de sintomas mostrou correlação negativa fraca com funcionalidade. Conclusões: a intensificação dos sintomas esteve correlacionada à piora na percepção de bem-estar espiritual. A redução da funcionalidade esteve relacionada ao aumento da quantidade de sintomas, em especial depressão e ansiedade.

Spiritual well-being, symptoms and performance of patients under palliative care / Bienestar espiritual, síntomas y funcionalidad de pacientes en cuidados paliativos / Bem-estar espiritual, sintomas e funcionalidade de pacientes em cuidados paliativos

ABSTRACT Objectives: to assess the relationship between spiritual well-being, symptoms and performance of patients under palliative care. Methods: this is a descriptive correlational study, conducted with 135 patients seen in palliative care outpatient clinics. Karnofsky Performance Status Scale, Edmonton Symptom Assessment Scale, Spirituality Scale and Hospital Anxiety and Depression Scale were used. Data were submitted to descriptive statistical analysis and Spearman's correlation. Results: among participants, 68.2% were cancer patients. The most prevalent symptoms were changes in well-being (65.2%), anxiety (63.7%), sadness (63%) and fatigue (63%). Sadness, dyspnea, sleepiness, anxiety and depression presented weak to moderate correlation with spiritual well-being. Symptom overload showed weak negative correlation with performance. Conclusions: symptom intensification was correlated with worsening in spiritual well-being perception. The reduction in performance was related to increased number of symptoms, especially depression and anxiety.

RESUMEN Objetivos: evaluar la relación entre bienestar espiritual, síntomas y funcionalidad de pacientes en cuidados paliativos. Métodos: estudio descriptivo correlacional, realizado con 135 pacientes atendidos en consultas externas de cuidados paliativos. Se utilizaron la Escala Funcional de Karnofsky, la Escala de Evaluación de Síntomas de Edmonton, la Escala de Espiritualidad y la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria. Los datos fueron sometidos a análisis estadístico descriptivo y correlación de Spearman. Resultados: entre los participantes, 68,2% eran pacientes con cáncer. Los síntomas más prevalentes fueron cambios en el bienestar (65,2%), ansiedad (63,7%), tristeza (63%) y fatiga (63%). Tristeza, disnea, somnolencia, ansiedad y depresión mostraron una correlación débil a moderada con el bienestar espiritual. La carga de síntomas mostró una débil correlación negativa con la funcionalidad. Conclusiones: la intensificación de los síntomas se correlacionó con el empeoramiento de la percepción de bienestar espiritual. La reducción de la funcionalidad se relacionó con un aumento del número de síntomas, especialmente depresión y ansiedad.

RESUMO Objetivos: avaliar a relação entre bem-estar espiritual, sintomas e funcionalidade de pacientes em cuidados paliativos. Métodos: estudo descritivo correlacional, realizado com 135 pacientes atendidos em ambulatórios de cuidados paliativos. A Escala Funcional de Karnofsky, a Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton, a Escala de Espiritualidade e a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão foram utilizadas. Os dados foram submetidos à análise estatística descritiva e correlação de Spearman. Resultados: entre os participantes, 68,2% eram pacientes oncológicos. Os sintomas mais prevalentes foram alterações do bem-estar (65,2%), ansiedade (63,7%), tristeza (63%) e fadiga (63%). Tristeza, dispneia, sonolência, ansiedade e depressão apresentaram correlação fraca a moderada com bem-estar espiritual. A sobrecarga de sintomas mostrou correlação negativa fraca com funcionalidade. Conclusões: a intensificação dos sintomas esteve correlacionada à piora na percepção de bem-estar espiritual. A redução da funcionalidade esteve relacionada ao aumento da quantidade de sintomas, em especial depressão e ansiedade.

Psychoeducational Nursing Intervention for Symptom Management in Cancer Patients: A Randomized Clinical Trial.

OBJECTIVE: The objective of this study was to assess the effects of a psychoeducational intervention upon symptom control and quality of life (QoL) among cancer patients. METHODS: This was an open randomized clinical trial (RCT) conducted at the Cancer Institute of the State of São Paulo. The RCT comprised 107 outpatients in chemotherapy or radiation for malignant neoplasms. Participants were randomized to control group (usual treatment) or intervention group (IG) (psychoeducational intervention) with assessments at baseline and upon completion of the intervention. Sociodemographic information, clinical data, QoL, functionality, and symptoms were assessed. This trial is registered with the Brazilian Clinical Trials Registry number RBR-9337nv. A mixed-effects model was applied to compare the effects of the intervention between the groups. RESULTS: The most frequent symptoms were fatigue (76.6%), insomnia (47.7%), pain (42.1%), and loss of appetite (37.4%). The symptom intensity analysis suggests that insomnia was the strongest symptom, followed by fatigue, loss of appetite, and pain. The IG experienced a significant improvement in terms of loss of appetite (P = 0.002) and a tendency toward less insomnia (P = 0.053). CONCLUSIONS: The intervention significantly reduced appetite loss in cancer patients. Despite no effects observed in global QoL or functionality, the intervention yielded a tendency to improve insomnia, and this outcome should be investigated in future studies.

Validity and reliability of the Brazilian version of the Patient Dignity Inventory (PDI - Br).

OBJECTIVE: to perform the psychometric validation of the Brazilian version of the Patient Dignity Inventory (PDI - Br) in patients with advanced diseases in palliative care. METHOD: a methodological study to verify the psychometric properties of the Patient Dignity Inventory (PDI - Br) instrument, through validity and reliability tests. RESULTS: the exploratory factor analysis showed a factorial solution with three factors, responsible for 40.9% of the explained variance, with adequate internal consistency for the Presence of Symptoms (α=0.859), Dependence (α=0.871), and Existential Suffering (α=0.759) domains. The test-retest was performed and indicated moderate to strong correlations. Convergent validity demonstrated a positive correlation between the Presence of Symptoms and the sadness (r=0.443) and anxiety (r=0.464) variables. Weak negative correlations were observed between the PDI - Br domains and functionality, spiritual well-being and quality of life. CONCLUSION: composed of three domains and 25 items, the PDI - Br instrument presented satisfactory psychometric properties for its use in our environment, through the evidence of validity and reliability.

Validity and reliability of the Brazilian version of the Patient Dignity Inventory (PDI - Br) / Validade e confiabilidade da versão brasileira do Patient Dignity Inventory (PDI -Br) / Validez y confiabilidad de la versión brasileña del Patient Dignity Inventory (PDI - Br)

Objective: to perform the psychometric validation of the Brazilian version of the Patient Dignity Inventory (PDI - Br) in patients with advanced diseases in palliative care. Method: a methodological study to verify the psychometric properties of the Patient Dignity Inventory (PDI - Br) instrument, through validity and reliability tests. Results: the exploratory factor analysis showed a factorial solution with three factors, responsible for 40.9% of the explained variance, with adequate internal consistency for the Presence of Symptoms (α=0.859), Dependence (α=0.871), and Existential Suffering (α=0.759) domains. The test-retest was performed and indicated moderate to strong correlations. Convergent validity demonstrated a positive correlation between the Presence of Symptoms and the sadness (r=0.443) and anxiety (r=0.464) variables. Weak negative correlations were observed between the PDI - Br domains and functionality, spiritual well-being and quality of life. Conclusion: composed of three domains and 25 items, the PDI - Br instrument presented satisfactory psychometric properties for its use in our environment, through the evidence of validity and reliability.

Objetivo: realizar a validação psicométrica da versão brasileira do Patient Dignity Inventory (PDI - Br), em pacientes com doenças avançadas em cuidados paliativos. Método: estudo metodológico de verificação das propriedades psicométricas do instrumento Patient Dignity Inventory (PDI - Br), por meio de testes de validade e confiabilidade. Resultados: a análise fatorial exploratória mostrou solução fatorial com 3 fatores, responsáveis por 40,9% da variância explicada, com consistência interna adequada para os domínios Presença de Sintomas (α=0,859), Dependência (α=0,871) e Sofrimento Existencial (α=0,759). O teste-reteste foi realizado e indicou correlações moderadas a fortes. A validade convergente demonstrou correlação positiva entre a Presença de Sintomas e as variáveis de tristeza (r=0,443) e ansiedade (r=0,464). Foram observadas correlações negativas fracas entre os domínios do PDI-Br e a funcionalidade, o bem-estar espiritual e a qualidade de vida. Conclusão: o PDI-Br composto por três domínios e 25 itens apresentou propriedades psicométricas satisfatórias para o uso do instrumento em nosso meio, por meio das evidências de validade e confiabilidade.

Objetivo: realizar la validación psicométrica de la versión brasileña del Patient Dignity Inventory (PDI - Br) en pacientes con enfermedades avanzadas que reciben cuidados paliativos. Método: estudio metodológico de verificación de las propiedades psicométricas del instrumento Patient Dignity Inventory (PDI - Br), a través de tests de validez y confiabilidad. Resultados: el análisis factorial exploratorio mostró una solución factorial con 3 factores, que explican una varianza del 40,9%, con una consistencia interna adecuada para los dominios de Presencia de Síntomas (α=0,859), Dependencia (α=0,871) y Sufrimiento Existencial (α=0,759) Se realizó un test-retest que indicó correlaciones moderadas a fuertes. La validez convergente demostró una correlación positiva entre la Presencia de Síntomas y las variables de tristeza (r=0,443) y ansiedad (r=0,464). Se observaron correlaciones negativas débiles entre los dominios del PDI - Br y la funcionalidad, el bienestar espiritual y la calidad de vida. Conclusión: compuesto por tres dominios y 25 ítems, el PDI - Br presentó propiedades psicométricas satisfactorias a través de los resultados de validez y confiabilidad, que hacen adecuado el uso de este instrumento en nuestro medio.

Prevalence of symptoms and quality of life of cancer patients.

OBJECTIVES: to analyze the prevalence of symptoms and their relationship with the quality of life of cancer patients. METHODS: this is a cross-sectional study with 107 patients evaluated using a sociodemographic instrument, the hospital anxiety and depression scale (HADS) and the quality of life scale (EORTC-QLQ-C30). Pearson's correlation test was used to evaluate the relationship between symptoms and quality of life. RESULTS: prevalence of female patients (56.1%), 55 years as the mean age and 10 years of schooling. Fatigue (76.6%), insomnia (47.7%), pain (42.1%), loss of appetite (37.4%), anxiety (31.8%) and depression (21.5%) were identified. Anxiety and depression symptoms presented a negative correlation with quality of life and positive correlation with physical symptoms. CONCLUSIONS: fatigue, insomnia, pain and loss of appetite were the most common and most intense symptoms. Anxiety and depression symptoms presented a negative correlation with quality of life and positive correlation with physical symptoms.

Prevalence of symptoms and quality of life of cancer patients / Prevalencia de síntomas y de calidad de vida en pacientes con cáncer / Prevalência de sintomas e qualidade de vida de pacientes com câncer

ABSTRACT Objectives: to analyze the prevalence of symptoms and their relationship with the quality of life of cancer patients. Methods: this is a cross-sectional study with 107 patients evaluated using a sociodemographic instrument, the hospital anxiety and depression scale (HADS) and the quality of life scale (EORTC-QLQ-C30). Pearson's correlation test was used to evaluate the relationship between symptoms and quality of life. Results: prevalence of female patients (56.1%), 55 years as the mean age and 10 years of schooling. Fatigue (76.6%), insomnia (47.7%), pain (42.1%), loss of appetite (37.4%), anxiety (31.8%) and depression (21.5%) were identified. Anxiety and depression symptoms presented a negative correlation with quality of life and positive correlation with physical symptoms. Conclusions: fatigue, insomnia, pain and loss of appetite were the most common and most intense symptoms. Anxiety and depression symptoms presented a negative correlation with quality of life and positive correlation with physical symptoms.

RESUMEN Objetivos: evaluar la prevalencia de síntomas y su relación con la calidad de vida de los pacientes con cáncer. Métodos: estudio transversal con una muestra de 107 pacientes que fueron evaluados por medio de formulario sociodemográfico, de la Escala hospitalaria de ansiedad y depresión (HADS) y de la Escala de calidad de vida (EORTC-QLQ-C30). Se hizo la prueba de correlación de Pearson para evaluar la relación entre los síntomas y la calidad de vida. Resultados: hubo un predominio de pacientes del sexo femenino (56,1%), un promedio de edad de 55 años y un nivel de escolaridad de 10 años. Se observaron los siguientes elementos: fatiga (76,6%), insomnio (47,7%), dolor (42,1%), pérdida de apetito (37,4%), ansiedad (31,8%) y depresión (21,5%). Los síntomas ansiedad y depresión presentaron una correlación negativa con la calidad de vida y una correlación positiva con los síntomas físicos. Conclusiones: la fatiga, el insomnio, el dolor y la pérdida de apetito fueron los síntomas más frecuentes e intensos. Los síntomas ansiedad y depresión se correlacionaron negativamente con la calidad de vida y positivamente con los síntomas físicos.

RESUMO Objetivos: analisar a prevalência de sintomas e sua relação com a qualidade de vida de pacientes com câncer. Métodos: estudo transversal com amostra de 107 pacientes avaliados por meio de formulário sociodemográfico, escala hospitalar de ansiedade e depressão (HADS) e escala de qualidade de vida (EORTC-QLQ-C30). O teste de correlação de Pearson foi utilizado para avaliar a relação entre sintomas e a qualidade de vida. Resultados: predomínio de pacientes do sexo feminino (56,1%), idade média de 55 anos e escolaridade de 10 anos. Verificou-se fadiga (76,6%), insônia (47,7%), dor (42,1%), perda de apetite (37,4%), ansiedade (31,8%) e depressão (21,5%). Os sintomas de ansiedade e depressão apresentaram correlação negativa com qualidade de vida e correlação positiva com sintomas físicos. Conclusões: fadiga, insônia, dor e perda de apetite foram os sintomas mais frequentes e mais intensos. Sintomas de ansiedade e depressão mostraram correlação negativa com qualidade de vida e positiva com sintomas físicos.

Prevalence of symptoms and quality of life of cancer patients / Prevalencia de síntomas y de calidad de vida en pacientes con cáncer / Prevalência de sintomas e qualidade de vida de pacientes com câncer

ABSTRACT Objectives: to analyze the prevalence of symptoms and their relationship with the quality of life of cancer patients. Methods: this is a cross-sectional study with 107 patients evaluated using a sociodemographic instrument, the hospital anxiety and depression scale (HADS) and the quality of life scale (EORTC-QLQ-C30). Pearson's correlation test was used to evaluate the relationship between symptoms and quality of life. Results: prevalence of female patients (56.1%), 55 years as the mean age and 10 years of schooling. Fatigue (76.6%), insomnia (47.7%), pain (42.1%), loss of appetite (37.4%), anxiety (31.8%) and depression (21.5%) were identified. Anxiety and depression symptoms presented a negative correlation with quality of life and positive correlation with physical symptoms. Conclusions: fatigue, insomnia, pain and loss of appetite were the most common and most intense symptoms. Anxiety and depression symptoms presented a negative correlation with quality of life and positive correlation with physical symptoms.

RESUMEN Objetivos: evaluar la prevalencia de síntomas y su relación con la calidad de vida de los pacientes con cáncer. Métodos: estudio transversal con una muestra de 107 pacientes que fueron evaluados por medio de formulario sociodemográfico, de la Escala hospitalaria de ansiedad y depresión (HADS) y de la Escala de calidad de vida (EORTC-QLQ-C30). Se hizo la prueba de correlación de Pearson para evaluar la relación entre los síntomas y la calidad de vida. Resultados: hubo un predominio de pacientes del sexo femenino (56,1%), un promedio de edad de 55 años y un nivel de escolaridad de 10 años. Se observaron los siguientes elementos: fatiga (76,6%), insomnio (47,7%), dolor (42,1%), pérdida de apetito (37,4%), ansiedad (31,8%) y depresión (21,5%). Los síntomas ansiedad y depresión presentaron una correlación negativa con la calidad de vida y una correlación positiva con los síntomas físicos. Conclusiones: la fatiga, el insomnio, el dolor y la pérdida de apetito fueron los síntomas más frecuentes e intensos. Los síntomas ansiedad y depresión se correlacionaron negativamente con la calidad de vida y positivamente con los síntomas físicos.

RESUMO Objetivos: analisar a prevalência de sintomas e sua relação com a qualidade de vida de pacientes com câncer. Métodos: estudo transversal com amostra de 107 pacientes avaliados por meio de formulário sociodemográfico, escala hospitalar de ansiedade e depressão (HADS) e escala de qualidade de vida (EORTC-QLQ-C30). O teste de correlação de Pearson foi utilizado para avaliar a relação entre sintomas e a qualidade de vida. Resultados: predomínio de pacientes do sexo feminino (56,1%), idade média de 55 anos e escolaridade de 10 anos. Verificou-se fadiga (76,6%), insônia (47,7%), dor (42,1%), perda de apetite (37,4%), ansiedade (31,8%) e depressão (21,5%). Os sintomas de ansiedade e depressão apresentaram correlação negativa com qualidade de vida e correlação positiva com sintomas físicos. Conclusões: fadiga, insônia, dor e perda de apetite foram os sintomas mais frequentes e mais intensos. Sintomas de ansiedade e depressão mostraram correlação negativa com qualidade de vida e positiva com sintomas físicos.

Perception of dignity of patients in palliative care / Percepción de los pacientes en cuidados paliativos con respecto a la dignidad / Percepção de dignidade de pacientes em cuidados paliativos

ABSTRACT Objective: to understand the perception of dignity of patients in palliative care and to identify factors that may increase or decrease the sense of dignity. Method: an exploratory study with a qualitative approach, carried in a Palliative Care Center in São Paulo (Brazil), with the Chochinov's Dignity Model as theoretical framework and content analysis as methodological framework. The participants of this study were 20 patients in palliative care, assessed through semi-structured interviews based on three questions: "What is dignity for you?", "What increases your dignity?", "What decreases your dignity?" The interviews were recorded with the patients' authorization, from September to November 2017, and transcribed for content analysis. Results: the analysis of the perception of dignity allowed the identification of three categories: Correct person, Autonomy/independence and Socio-political factors. The factors that increased the sense of dignity were the following: Care, Independence/autonomy, Leisure/positive thinking/being with friends. And those that decreased it were the following: Behaviors/attitudes, Health status and Economic situation. Conclusion: the perception of dignity of patients in palliative care was influenced by health professionals and caregivers. Being a "correct person", maintaining autonomy, being cared for and respected has increased the sense of dignity. Urban violence and the lack of compliance with accessibility policies have reduced the sense of dignity among palliative care patients.

RESUMEN Objetivo: comprender la percepción de los pacientes en cuidados paliativos con respecto a la dignidad e identificar los factores que pueden aumentar o disminuir la sensación de dignidad. Método: estudio exploratorio con abordaje cualitativo, realizado en un Centro de Cuidados Paliativos en São Paulo (Brasil) cuyo referencial teórico fue el Modelo de Dignidad de Chochinov y en el que se utilizó el análisis de contenido como referencial metodológico. Los participantes de este estudio fueron 20 pacientes en cuidados paliativos, evaluados por medio de una entrevista semiestructurada basada en tres preguntas: "¿Qué significa la dignidad para usted?", "¿Qué aumenta su nivel de dignidad?" y "¿Qué disminuye su nivel de dignidad?". Las entrevistas se grabaron con la autorización de los pacientes, durante el período de septiembre a noviembre de 2017, y se las transcribió para realizar el análisis de contenido. Resultados: el análisis de la percepción de la dignidad permitió identificar tres categorías: Persona correcta, Autonomía/independencia y Factores sociopolíticos. Los factores que aumentaron la sensación de dignidad fueron los siguientes: Cuidado, Independencia/autonomía, Tiempo libre/pensamiento positivo/estar con amigos. Y los que la disminuyeron fueron los siguientes: Comportamientos/actitudes, Estado de salud y Situación económica. Conclusión: la percepción de los pacientes en cuidados paliativos con respecto a la dignidad se vio influenciada por los profesionales de la salud y por los cuidadores. Ser una "persona correcta", mantener la autonomía, ser cuidado e tener respeto aumentaron la sensación de dignidad. La violencia urbana y la ausencia del cumplimiento de políticas de accesibilidad disminuyeron la sensación de dignidad entre los pacientes en cuidados paliativos.

RESUMO Objetivo: compreender a percepção de dignidade de pacientes em cuidados paliativos e identificar os fatores que podem aumentar ou diminuir o senso de dignidade. Método: estudo exploratório com abordagem qualitativa, realizado em um Núcleo de Cuidados Paliativos de São Paulo (Brasil), cujo referencial teórico foi o Modelo de Dignidade de Chochinov e o referencial metodológico, a análise de conteúdo. Os participantes deste estudo foram 20 pacientes em cuidados paliativos, avaliados por meio de entrevista semiestruturada baseada em três questões: "O que é dignidade para você?", "O que aumenta sua dignidade?", "O que diminui sua dignidade?". As entrevistas foram gravadas com autorização dos pacientes, no período de setembro a novembro de 2017, e transcritas para análise de conteúdo. Resultados: a análise da percepção de dignidade permitiu a identificação de três categorias: Pessoa correta, Autonomia/independência e Fatores sociopolíticos. Os fatores que aumentaram o senso de dignidade foram: Cuidado, Independência/autonomia, Lazer/pensar positivo/estar com os amigos e os que diminuíram foram: Comportamentos/atitudes, Estado de saúde e Situação econômica. Conclusão: a percepção de dignidade de pacientes em cuidados paliativos foi influenciada por profissionais de saúde e cuidadores. Ser uma pessoa correta, manter a autonomia, ser cuidado e ter respeito aumentaram o senso de dignidade. A violência urbana e a ausência do cumprimento de políticas de acessibilidade reduziram o senso de dignidade entre os pacientes em cuidados paliativos.

Prenatal care assessment according to the Prenatal and Birth Humanization Program / Avaliação da assistência pré-natal conforme o Programa de Humanização do Pré-natal e Nascimento

Abstract Objectives: to analyze prenatal care process in primary health care units and compare the prenatal adequacy in the third trimester with maternal and perinatal outcomes. Methods: a cross-sectional study of 2,404 pregnant women assisted in 2011in twelve primary health care units in the South region of São Paulo city. The data was collected through medical records. The assessment was based on the indicators process of the Programa de Humanização do Pré-natal e Nascimento (PHPN) (Prenatal and Birth Humanization Program). The prenatal adequacy in the third trimester was analyzed according to three criteria (early-onset, minimum of six consultations and puerperal consultation); and the compared maternal and perinatal outcomes were: type of childbirth, gestational age, birth weight and breastfeeding. The analysis was descriptive for the PHPN indicators and comparative for the prenatal adequacy by the chi-square test. Results: early prenatal (82.9%), minimum of six consultations (73.0%) and puerperal consultation (77.9%). In the overall of the PHPN indicators, there was an expressive decrease in the medical records (10.2%). Prenatal care was adequate for 63.6% with a significant difference in relation to gestational age (p=0.037) and birth weight (p=0.001). Conclusions: There were deficiencies in prenatal care. The difference between the groups in the perinatal outcomes reinforcing the need for prenatal care according to national indicators.

Resumo Objetivos: analisar o processo da assistência pré-natal em unidades básicas de saúde e comparar a adequação do pré-natal no terceiro trimestre com os desfechos maternos e perinatais. Métodos: estudo transversal com 2.404 gestantes atendidas em 2011 de 12 unidades básicas de saúde da região sul do Município de São Paulo. Os dados foram obtidos de prontuários. A avaliação baseou-se nos indicadores de processo do Programa de Humanização do Pré-natal e Nascimento (PHPN). A adequação do pré-natal no terceiro trimestre foi considerada pelo atendimento a três critérios (registros de início precoce, mínimo de seis consultas e consulta puerperal), e os desfechos materno e perinatal comparados foram: tipo de parto, idade gestacional e peso ao nascer e amamentação. A análise foi descritiva para os indicadores do PHPN e comparativa para a adequação do pré-natal pelo teste do qui-quadrado. Resultados: início do pré-natal precoce (82,9%), mínimo de seis consultas (73,0%) e consulta puerperal (77,9%). No somatório de todos os indicadores do PHPN, ocorreu uma queda expressiva nos registros (10,2%). O pré-natal foi adequado para 63,6%, com diferença significante em relação à idade gestacional (p=0,037) e peso ao nascer (p=0,001). Conclusões: Evidenciaram-se deficiências na assistência pré-natal. A diferença entre os grupos nos desfechos perinatais reforça a necessidade de um pré-natal, conforme os indicadores nacionais.

Validação psicométrica da versão brasileira do Patient Dignity Inventory (PDI-Br) / Psychometric validation of the Brazilian version of the Patient Dignity Inventory (PDI Br)

Introdução: O Inventário de Dignidade do Paciente (PDI) foi criado para identificar situações associadas à percepção de dignidade prejudicada em pacientes sob cuidados paliativos. Este tema ainda é pouco explorado no Brasil. Objetivo: Realizar a tradução e adaptação para a língua portuguesa e verificar as evidências de validade e confiabilidade do PDI. Método: Estudo metodológico de adaptação transcultural e avaliação das propriedades psicométricas do PDI-Br. A fase de adaptação transcultural incluiu tradução, retrotradução e avaliação por especialistas. A fase de avaliação das propriedades psicométricas foi realizada em unidades ambulatoriais com 135 pacientes com doenças avançadas em cuidados paliativos, no período de abril a junho de 2018, com idade média de 65 anos. As evidências de validade e confiabilidade do instrumento foram testadas através das análises fatoriais exploratórias (AFE) e confirmatórias (AFC), da avaliação da validade convergente e da consistência interna testada pelo de Cronbach e pela análise teste-resteste. Resultados: O PDI-Br mostrou-se adaptado à língua portuguesa do Brasil, após ajustes realizados com base no Índice de Validade de Conteúdo, Coeficiente de Kappa e grau de compreensão entre os especialistas. A AFC mostrou adequados índices de ajustamento do modelo aos dados. A confiabilidade após AFC evidenciou consistência interna inadequada para os domínios Sofrimento Existencial ( = 0,578), Paz Interior ( = 0,450) e Suporte Social ( = 0,592). Adequada apenas para Presença de Sintomas e Dependência, = 0,809 e = 0,844, respectivamente. Entretanto, a AFE mostrou uma solução fatorial de 3 fatores, responsáveis por explicar 40,9% da variância total, com consistência interna adequada para os domínios Presença de Sintomas ( = 0,859), Dependência ( = 0,871) e Sofrimento Existencial ( = 0,759), com adequado KMO (Kaiser-Meyer-Olkin) = 0,84. A análise teste-resteste foi realizada em média com 31,6 dias, com correlações entre os itens de moderadas a fortes. A análise da validade convergente do PDI-Br evidenciou correlação positiva e moderada entre Presença de Sintomas e as variáveis de tristeza (r = 0,443) e ansiedade (r = 0,464) do ESAS. Entre os domínios do PDI-Br e as escalas KPS, FACIT-sp 12, EORTC-QLQ-C30 as correlações foram significativas, negativas, porém fracas. Conclusões: O PDI composto por três domínios e 25 itens foi adaptado à língua portuguesa do Brasil com evidências de validade e confiabilidade satisfatórias. O estudo foi realizado com apoio da CAPES (Código 001).

Introduction: The Patient Dignity Inventory (PDI) was created to identify situations associated with perceived impaired dignity in palliative care patients. This subject is still little explored in Brazil. Objective: Perform the translation and adaptation to the portuguese language and verify the evidences of validity and reliability of the PDI. Method: methodological study of transcultural adaptation and assessment of the psychometric properties of PDI-Br. The transcultural adaptation include translation, retrotranslation and expert assessment. The psicometric study was performed in outpatient units with 135 patients with advanced diseases in palliative care, from April to June 2018, with a mean age of 65 years. Evidence of validity and reliability of the instrument was tested using exploratory factorial (AFE) and confirmatory (AFC) analyzes, the evaluation of convergent validity and the internal consistency tested by Cronbach's and by the test-restest analysis. Results: The PDI-Br was culturally adapted to the Portuguese language of Brazil, after adjustments made based on the Content Validity Index, Kappa Coefficient and degree of understanding among the specialists. The AFC showed adequate indices of adjustment of the model to the data. Reliability after AFC showed inadequate internal consistency for the Existential Suffering ( = 0.578), Interior Peace ( = 0.450) and Social Support ( = 0.592) domains. Suitable only for Presence of Symptoms and Dependence, = 0.809 and = 0.844, respectively. However, AFE showed a factorial solution of 3 factors, responsible for explaining 40.9% of the total variance, with adequate internal consistency for the domains Presence of Symptoms ( = 0.859), Dependence ( = 0.871) and Existential Suffering ( = 0.759), with suitable KMO (Kaiser-Meyer-Olkin) = 0.84. The testresteste analysis was performed on average with 31.6 days, with correlations between moderate to strong items. The analysis of the convergent validity of the PDI-Br showed a positive and moderate correlation between Presence of Symptoms and the variables of sadness (r = 0,443) and anxiety (r = 0,464) of the ESAS. Among the domains of the PDI-Br and the scales KPS, FACIT-sp 12, EORTC-QLQ-C30 correlations were significant, negative, but weak. Conclusions: The PDI composed of three domains and 25 items was adapted to the Portuguese language of Brazil with evidence of satisfactory validity and reliability. This study was financed in part by CAPES (Code 001).

Effects of dignity therapy on terminally ill patients: a systematic review / Efectos de la Terapia Dignidad Para Pacientes en Fase Final de Vida: Revisión Sistemática / Efeitos da terapia da dignidade para pacientes em fase final de vida: revisão sistemática

Abstract OBJECTIVE Analyzing the evidence of the effects of dignity therapy onterminally ill patients. METHOD A Systematic review of the literature conducted using the search strategy in six databases. Inclusion criteria were primary studies, excluding literature reviews (systematic or not) and conceptual articles. RESULTS Ten articles were analyzed regarding method, results and evidence level. Dignity therapy improved the sense of meaning andpurpose, will to live, utility, quality of life, dignity and family appreciationin studies with a higher level of evidence. The effects are not well established in relation to depression, anxiety, spirituality and physical symptoms. CONCLUSION Studies with a moderate to high level of evidence have shown increased sense of dignity, will to live and sense of purpose. Further studies should be developed to increase knowledge about dignity therapy.

Resumen OBJETIVO Analizar las evidencias acerca de los efectos de la terapia dignidad para pacientes en fase terminal de vida. MÉTODO Revisión sistemática de la literatura llevada a cabo en seis bases de datos en la estrategia de búsqueda. Los criterios de inclusión fueron estudios primarios, excluyéndose las revisiones de literatura (sistemáticas o no) y los artículos conceptuales. RESULTADOS Diez artículos fueron analizados en cuanto al método, los resultados y el nivel de evidencia. En los estudios con mayor nivel de evidencia, la terapida de la dignidad mejoró el sentido de significado, propósito, ganas de vivir, utilidad, calidad de vida, dignidad y estimación familiar. Los efectos no están bien planteados con respecto a la depresión, ansiedad, espiritualidad y los síntomas físicos. CONCLUSIÓN Los estudios de nivel de evidencia de moderado a alto demostraron incremento del sentido de dignidad, ganas de vivir y sentido de propósito. Se deben desarrollar más estudios a fin de ampliar el conocimiento acerca de la terapia de la dignidad.

Resumo OBJETIVO Analisar as evidências sobre os efeitos da terapia da dignidade para pacientes em fase terminal de vida. MÉTODO Revisão sistemática da literatura realizada em seis bases de dados na estratégia de busca. Os critérios de inclusão foram estudos primários, excluindo-se revisões da literatura (sistemáticas ou não) e artigos conceituais. RESULTADOS Dez artigos foram analisados quanto ao método, aos resultados e nível de evidência. Nos estudos com maior nível de evidência, a terapia da dignidade melhorou o senso de significado, propósito, vontade de viver, utilidade, qualidade de vida, dignidade e apreciação familiar.Os efeitos não estão bem estabelecidos em relação à depressão, ansiedade, espiritualidade e aos sintomas físicos. CONCLUSÃO Os estudos de nível de evidência de moderado a alto demonstraram aumento do senso de dignidade, vontade de viver e senso de propósito. Mais estudos devem ser desenvolvidos para ampliar o conhecimento sobre a terapia da dignidade.

Effects of dignity therapy on terminally ill patients: a systematic review.

OBJECTIVE: Analyzing the evidence of the effects of dignity therapy onterminally ill patients. METHOD: A Systematic review of the literature conducted using the search strategy in six databases. Inclusion criteria were primary studies, excluding literature reviews (systematic or not) and conceptual articles. RESULTS: Ten articles were analyzed regarding method, results and evidence level. Dignity therapy improved the sense of meaning andpurpose, will to live, utility, quality of life, dignity and family appreciationin studies with a higher level of evidence. The effects are not well established in relation to depression, anxiety, spirituality and physical symptoms. CONCLUSION: Studies with a moderate to high level of evidence have shown increased sense of dignity, will to live and sense of purpose. Further studies should be developed to increase knowledge about dignity therapy. OBJETIVO: Analisar as evidências sobre os efeitos da terapia da dignidade para pacientes em fase terminal de vida. MÉTODO: Revisão sistemática da literatura realizada em seis bases de dados na estratégia de busca. Os critérios de inclusão foram estudos primários, excluindo-se revisões da literatura (sistemáticas ou não) e artigos conceituais. RESULTADOS: Dez artigos foram analisados quanto ao método, aos resultados e nível de evidência. Nos estudos com maior nível de evidência, a terapia da dignidade melhorou o senso de significado, propósito, vontade de viver, utilidade, qualidade de vida, dignidade e apreciação familiar.Os efeitos não estão bem estabelecidos em relação à depressão, ansiedade, espiritualidade e aos sintomas físicos. CONCLUSÃO: Os estudos de nível de evidência de moderado a alto demonstraram aumento do senso de dignidade, vontade de viver e senso de propósito. Mais estudos devem ser desenvolvidos para ampliar o conhecimento sobre a terapia da dignidade.